Neuroróżnorodni a system
Kontynuując temat neuroróżnorodnych przechodzimy do wyjaśnienia genezy ruchu na rzecz osób mających inne potrzeby niż dominująca większość. Będzie tu historia o tym, jak rodzice zawalczyli z systemem o dobro swoich dzieci oraz ich własne. Wyjaśniam też dlaczego pojęcia ADHD, autyzm i inne powiązane wyrastają na gruncie psychiatrii i psychologii, chociaż współczesna neuronauka mówi o różnych temperamentach, a nie zaburzeniach. I jak wiedza o różnych wymaganiach różnych grup osób kształtuje zmiany w organizacji przestrzeni społecznej i biznesowej.
Neuroróżnorodni i neuroróżnorodność – zaczęło się od autyzmu
Wnikliwe studium na temat kształtowania się ruchu neuroróżnorodności dostarcza książka Steve’a Silbermana z 2015 roku pt. Neurotribes: The Legacy Of Autism And How To Think Smarter About People Who Think Differently (w dosłownym tłumaczeniu: Neuroplemiona: dziedzictwo autyzmu I jak myśleć mądrzej o ludziach, którzy myślą inaczej), która posłużyła mi za cenne źródło wiedzy o historii autyzmu. Tytuł polskiego wydania z 2017 roku to Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności.
Termin neuroróżnorodność, z ang. neurodiversity, neurodivergence, zaproponowała w 1998 roku Judy Singer, studentka antropologii i socjologii z Australii, na określenie człowieka o cechach innych niż neurotypowe – neurotypical (NT). Termin powstał w czasach walki o godne życie i normalne traktowanie osób w spektrum autyzmu i syndromu Aspergera oraz wszelkich zachowujących się inaczej niż neurotypowi. Walkę tę zainicjowali rodzice, którzy często sami byli lekarzami, psychologami, nauczycielami, inżynierami, niesprawiedliwie oskarżani przez wpływowy głos ówczesnego autorytetu wyznaczającego standardy wiedzy o autyzmie, przypisującego winę za przypadłość dzieci „oziębłym matkom” (refrigerator mothers) i ojcom rzekomo zdystansowanym do swoich dzieci, nadmiernie skupionym na swojej karierze zawodowej.
Mroczna era – zamknięte zakłady
Aż do lat 90-tych w wielu krajach (USA, Wielka Brytania, Australia, zachodnia Europa) spora część dzieci, których wczesny rozwój odbiegał od tego, co wówczas określano jako „normę”, np. poprzez zaburzenia mowy, brak kontaktu wzrokowego i emocjonalnej więzi z rodzicami czy rówieśnikami, skupienie na swoim świecie wewnętrznym, częste spazmy – traktowane były jak chore umysłowo czy upośledzone i umieszczane w zamkniętych placówkach psychiatrycznych. Tam, pozbawione dostępu do edukacji, skazane były na faktyczne upośledzenie przez brak możliwości nauki i rozwoju, a nawet na porzucenie przez najbliższych.
Dzieci lepiej rozwinięte, ale zachowujące się inaczej niż większość rówieśników w szkole, często były prześladowane, tyranizowane albo izolowane w swoim środowisku. Dorośli odstający „od normy” , żyjący samodzielnie, poza placówkami, w zależności od środowiska, mogli być traktowani jak upośledzeni lub faktycznie takimi być przez brak odpowiedniej edukacji i opieki na wczesnym etapie życie. Przykładem na to, że właściwe środowisko (rodzina, nauczyciele) pozwala w pełni rozkwitnąć osobie autystycznej, jest historia Temple Grandin, o której piszę w artykule o autyzmie i zespole Aspergera u dorosłych.
Rain Man i Internet – świadomość masowa
Jednym z przełomowych momentów w historii tych zmian socjokulturowych na Zachodzie była transmisja w 1988 roku filmu Rain Man opowiadającego historię Raymonda Babbita, przebywającego w zakładzie psychiatrycznym autystycznego dorosłego geniusza matematycznego: https://www.filmweb.pl/film/Rain+Man-1988-1008 . W Neuroplemionach Silberman opisuje zdarzenia prowadzące do stworzenia głównej postaci, kulisy przygotowań Dustina Hoffmana do roli Raymonda oraz losy filmu i jego wpływ na Amerykanów i ludzi zainteresowanych tematem autyzmu na całym świecie. Jest to niesamowicie ciekawa i inspirująca historia! Film, a następnie rozwój Internetu, który umożliwiał ludziom z całego świata (!) pokazanie swojego istnienia, wymianę doświadczeń (negatywnych ale i pozytywnych) i zjednoczenie wokół wspólnej idei, dały impet do rozwoju inicjatyw na rzecz zmiany postrzegania autyzmu. Ruchy te nawoływały do włączenia (ang. include) osób autystycznych w równe traktowanie, zapewnieni dostępu do edukacji, zrozumienia innych potrzeb w komunikacji, w organizacji przestrzeni publicznej, zmiany w świadomości społecznej.
Jedną z takich inicjatyw była InLv – Independent Living on the Autism Spectrum (Niezależne życie ze Spektrum Autyzmu). Ta lista mailingowa utworzona przez programistę z Holandii, Martina Dekkera była swego rodzaju forum, które skupiało osoby nie tylko z autyzmem i syndromem Aspergera, ale także z ADHD, dysleksją, dyskalkulią i innymi stanami, które organizacja Autism Network International nazwała kuzynami autyzmu. Wiele z tych osób było bardzo dobrze radzącymi sobie wykwalifikowanymi specjalistami z różnych dziedzin. Z czasem członkowie tych inicjatyw zaczęli spotykać się na żywo w ramach różnych wydarzeń organizowanych przez i dla autystyków i kuzynów. Okazało się, że odpowiednia organizacja przestrzeni, jak np. wydzielone miejsce do wyciszenia oraz etykieta spotkania, m.in. niezmuszanie do rozmowy czy kontaktu wzrokowego, sprzyja tworzeniu wspólnoty z innymi ludźmi – więzi z innymi, której zawsze potrzebowali.
Maskowanie – głównie kobiety neuroróżnorodne
W badaniach nad neuroróżnorodnością historycznie kobiety nie istniały – nie były brane pod uwagę! Pojedyncze przypadki dziewczynek trafiały pod obserwację i w sumie miały ważny wkład w rozwój badań nad autyzmem, ale w próbach na większej liczbie brali udział tylko chłopcy. Od dziecka dziewczynki przeważnie zmuszane są do jakichś zachowań: bo tak wypada albo zabrania im się czegoś, bo tak nie wypada. I to prowadzi do zaprzeczania swoim potrzebom, sztucznego dostosowania się do innych, do wymogów silniejszych (rodziców, opiekunów) i społeczeństwa. Takie maskowanie – krycie swoich prawdziwych potrzeb, udawanie kogoś kim się nie jest prowadzi do internalizowania lęku, niepokoju i może kończyć się poważnymi problemami (depresja, próby samobójcze).
Inteligentne i grzeczne dziewczynki były niepojętym zjawiskiem dla diagnostyków ADHD, chociaż trudności w funkcjach wykonawczych i kontroli impulsów na tyle uprzykrzają życie dorosłym kobietom, prowadząc do coraz większego niepokoju, stresu albo depresji, że kieruje je do gabinetów psychiatrów i psychologów. Podobnie jak inne neuroróżnodne często spotykają się tam z błędną diagnozą leczącą skutek np. przebodźcowania – atak paniki, napad lęku, a nie jego przyczynę.
Warto jednak zaznaczyć, że maskowanie dotycz także mężczyzn oraz osób, które określają się niebinarnie płciowo. Ciekawym przykładem maskowania, który obserwuje się u mężczyzn z ADHD jest perfekcyjna punktualność, za którą stoi niezdrowa, wewnętrzna silna kontrola żeby tylko się spóźnić. Chodzi o to, że taka osoba wie, że się nie wyrabia, ale chce pokazać się innym, że jest bez skazy, więc wkłada mnóstwo wysiłku w to, żeby udowodnić innym swoją wartość.
Nauka w trakcie rozwoju – pojęcia nieidealne, zależność od systemu
Pojęcia z kategorii neuroróżnorodności wyrastają na tle dorobku psychiatrii, a ta zajmuje się zaburzeniami i chorobami psychicznymi, co może być zniechęcające, ale też mylące. Wynika to po części z tego, że system wsparcia i dofinansowania działa tak, że aby przyznać środki na specjalną edukację, leczenie itp., które w zależności od indywidualnego przypadku – bywają potrzebne, to musi to być rozróżnione jako jednostka chorobowa w klasyfikacji dla psychiatrów i psychologów, czyli Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), tj. Diagnostyczny i statystyczny podręcznik zaburzeń psychicznych. Wraz z różnymi zmianami społecznymi i rozwojem nauki, dokument ten jest aktualizowany i obecnie obowiązuje wersja DSM-5.
Neuroróżnorodność – nowoczesne spojrzenie: różne temperamenty i typy neurologiczne
Jak pisze Nerenberg:
Wytyczne DSM są raczej katalogiem współczesnych przypadłości społecznych niż naukowym kompendium zakorzenionych w nas schorzeń.
Współczesna wiedza o neurobiologii oraz ruchy socjokulturowe i publikacje takie jak książka Neuroróżnorodne wnoszą neutralne spojrzenie na te zagadnienia i zachęcają do mówienia nie o zaburzeniach, tylko o zestawie cech specyficznych dla danej OSOBY, danego typu oraz ich wpływie na codzienne funkcjonowanie. Ten wpływ w jednych sferach życia i u pewnych osób może objawiać się trudnościami, innym dawać przewagę albo być niezauważalny. Część psychiatrów i psychologów również wypowiada się w tym duchu, ale posługiwanie się etykietami zaburzeń pozwala na przyznanie systemowej pomocy tym, którzy jej potrzebują. Ostatecznie o tym, co jest faktycznie chorobą i problemem decyduje subiektywne odczucie danej osoby.
Jak pisze neuropsycholog Rick Hanson we wspólnym opracowaniu z neurologiem Richardem Mendiusem pt. „Mózg buddy” :
„Ludzie miewają różne skłonności odnośnie przechowywania informacji, aktualizacji świadomości i poszukiwania stymulacji. (…)np. w normalnym zakresie temperamentu mieszczą się zarówno ci, którzy lubią dużo nowości i ekscytacji, jak i ci którzy preferują przewidywalność i spokój. Ludzie zaliczający się do górnej i dolnej granicy tej skali często mierzą się z wyzwaniami, zwłaszcza w nowoczesnym otoczeniu, które wymaga stałego skupienia uwagi na rzeczach niekoniecznie interesujących (np. w szkołach albo biurach spółek).”
W miarę podnoszenia świadomości neurologicznej różnorodności być może powstaną lepsze, neutralne terminy. Pozytywny trend w nazewnictwie widać już w stosunkowo nowym określeniu WWO – Wysoko Wrażliwa Osoba (HSP – Highly Sensitive Person) czy Synestezja.
A to nie wszyscy tak mają? Wiele cech wspólnych każdemu
Zgodnie z literaturą tematu oraz moimi doświadczeniami, osoby neuroróżnorodne trafiają na podobnych sobie. Myślę, że to z jednej strony kwestia neuronów lustrzanych i większej empatii, ale i tego, że po prostu łatwiej dogadać się z myślącymi i zachowującym się podobnie. Z drugiej strony, kiedy wymieniane są cechy NR, potencjalne wyzwania, towarzyszące problemy i choroby towarzyszące, to zestaw jest tak szeroki, że w zasadzie może dotyczyć każdego. Czytając komentarze do podkastów o ADHD często widać pytanie, czy w ogóle zasadny jest jakiś podział na neuroróżnorodnych vs. neurotypowych, bo opisywane zachowania dotyczą tak wielu osób.
Wydaje się, że proporcje NR i NT wraz z dalszymi badaniami mózgu oraz upowszechnieniem wiedzy na ten temat może sprawić, że podział przestanie obowiązywać. Już teraz w neuronauce mówi się, że każdy mózg jest inny, a więc i każdy człowiek, co by znaczyło, że nie ma czegoś takiego jak „neurotypowy”.
Otoczenie przyjazne neuroróżnorodnym, czyli jakie? “inkluzywne”
Póki co na razie jesteśmy na etapie szerzenia świadomości odmiennych potrzeb ludzi o różnych temperamentach. Świadomość ta jest potrzebna, żeby nie wykluczać jednej grupy poprzez uprzywilejowanie innej (NT). Stąd też na Zachodzie mówi się o włączaniu, z ang. include i używa określenia inclusive – do Polski zapożyczone jako „inkluzywne” (chociaż nie wiem dlaczego nie po prostu włączające czy integrujące) – w odniesieniu do otoczenia, środowiska pracy, które jest przyjazne osobom neuróżnorodnym. W kontekście organizacji przestrzeni chodzi m.in. o: nieprzeładowanie bodźcami świetlnymi, dźwiękowymi, zapachowymi, zapewnienie bliskości natury czy choćby okien, z dodatkową przestrzenią do wyciszenia i odosobnienia, a nawet ze specjalnymi gadżetami do stymulacji sensorycznej. W zachowaniach – nie narzucające interakcji międzyludzkich tam gdzie nie jest to konieczne.
Co prawda kultura Zachodu, zwłaszcza Stanów Zjednoczonych, skąd przychodzą do nas różne trendy, jest inna niż w Polsce, jednak właśnie wzorowane na niej zadomowiły się u nas niektóre niesprzyjające trendy, jak np. moda na duże biurowce z otwartą przestrzenią pracy (open-space), przeładowaną sztucznym światłem, pozbawioną stref ciszy i dostępu do zieleni; oczekiwanie nieznaczących rozmów w budowaniu relacji pracowniczych (small-talk) i presja na networking. A także projektowanie wielkopowierzchniowych centrów handlowych przepełnionych światłem i hałasem, nastawionych na tłumy kupujących, czy używanie trybu głośnomówiącego w telefonach i autach w przestrzeni publicznej. Podobno w Hiszpanii problem jest tak nagminny, że w komunikacji miejskiej wprowadzono oznaczenie z zakazem używania smartfona na głośniku.
We wpisie o spektrum autyzmu wspominałam o Dolinie Krzemowej, w której panuje tzw. „geek syndrome”, gdzie innowatorzy, aspergerowcy, adhdowcy, naukowcy i inni pracoholicy nieprzejmujący się normami zachowań narzuconymi przez większość mogą być sobą i dzięki temu rozwijać swoje talenty.
Potrzebne zmiany w przestrzeni publicznej
Zapewnienie warunków przyjaznych wszystkim, a więc także szerokiej grupie osób wysoko wrażliwych na różne bodźce to m.in.:
- ograniczenie bardzo jaskrawego oświetlenia w miejscach publicznych (sklepy, siłownie, instytucje, kawiarnie, restauracje) albo wydzielenie stref z ograniczeniem silnego czy sztucznego światła na rzecz naturalnego -> dostęp do okien)
- strefy ciszy (biura, komunikacja miejska)
- dbanie o element natury / zieleni w projektowaniu przestrzeni publicznej i pracy
- ograniczanie czynników hałasu w miejscach wspólnego użytkowania: nie dla głośnomówiącego trybu w telefonach! normy dla zmniejszenia hałasu z alarmów samochodowych, ograniczenie dźwięku z dzwonów kościelnych blisko osiedli mieszkalnych
- respektowanie wrażliwości zapachowej poprzez respektowanie zakazu palenia w miejscach publicznych, w tym papierosów elektronicznych
Te zmiany są potrzebne, bo wyobraźmy sobie, że jedni dorośli reagują „tylko” irytacją albo migreną, kierując dyskomfort przebodźcowania na siebie. Ale u innych to może być gniew, agresja, a w następstwie np. więcej wypadków samochodowych czy awantur.
Pozytywne trendy dla neuroróżnorodnych: godziny ciszy, nowoczesne biura, Snoezelen
W Polsce są już takie inicjatywy – przykładowo niektóre centra handlowe wprowadziły „godziny ciszy”: https://retailnet.pl/2023/07/03/trzy-centra-handlowe-stawiaja-na-inkuzywnosc-i-wprowadzaja-godziny-ciszy/ . Trzeba tylko podnieść świadomość społeczną, że sprawa jest ważna i dotyczy dużej grupy ludzi – a najczęściej są to klienci takich czy innych usług, więc jest o kogo zabiegać. Żeby nie było jak w moim przypadku, kiedy po nocnym locie zarezerwowałam miejsce w specjalnie wydzielonym PRZEDZIALE STREFY CISZY w porannym kursie pociągu Intercity, a tam, mimo że przedział jak i cały pociąg nie był przepełniony, trafiło mi się siedzieć blisko pary seniorów, która prowadziła sobie rozmowy. Kiedy więc zwróciłam uwagę, że to wydzielona strefa ciszy i tutaj rozmawia się co najwyżej szeptem, kobieta oburzyła się, dodając uwagę pod moim adresem: „pewnie sama, dlatego jej przeszkadza”. W przedziale akurat większość stanowili pasażerowie podróżujący samemu 🙂 .
Przyjazne przestrzenie pracy w Polsce widać zwłaszcza w biurach firm technologicznych, które oferują pracownikom pokoje zamiast open space, salki z relaksującymi tapetami np. imitującymi liście albo kosmos, kolorowe ściany, roślinne aranżacje, przestrzenie do relaksu i wyciszenia, dostęp do okien, huśtawki w przestrzeni okołobiurowej. Oryginalny sposób projektowania przyjaznego m.in. osobom z zaburzeniami sensorycznymi powstały w Holandii jako Snoezelen, również w Polsce zyskuje na popularności. Snoezelen, czyli terapia doświadczania świata oraz oryginalna koncepcja wyposażenia wnętrza dzięki odpowiedniej aranżacji przestrzeni oraz pracy terapeuty prowadzi jednocześnie do relaksacji i aktywizacji danego uczestnika.
Zakończenie cz.2.
Intuicja, nieustępliwość oraz instynkt samozachowawczy rodziców walczących o dobro swoich dzieci. Przypadkowe spotkanie z osamotnionym i nieporadnym dorosłym dało początek historii, która dzięki zmieniła losy milionów opuszczonych i skreślonych przez społeczeństwo ludzi na całym świecie. A ponadto komputery i Internet – innowacje stworzone przez neuroróżnorodnych, które stworzyły możliwość jednoczenia się i komunikacji wolnej od etykiety narzuconej przez większość. To wszystko zmiany, dzięki którym powoli zamazuje się mroczna historia dziedzin medycznych zajmujących się zdrowiem mentalnym, a rodzi się nowa NEUTRALNA KULTURA SZACUNKU dla różnorodności. A jak pokazują biografie licznych wynalazców, fizyków, artystów, pisarzy – stworzenie środowiska odpowiedniego dla danej jednostki pozwala wykorzystać w pełni dobrodziejstwa jej osobowości – także z korzyścią dla całej ludzkości.
